Ich habe Alopecia Areata Universalis. Bin ich behindert?
Benötige ich einen Schwerbehindertenausweis?
Jeder von Alopecia Betroffene geht sehr individuell mit seiner Erkrankung um. Dem Einen fällt es leichter haarlos zu leben, für den Anderen bricht eine Welt zusammen. Die Folge können schwere Angstzustände, Isolation und/oder Depression sein.
Würde mich einer bitten, mich mit drei Substantiven zu beschreiben. Ich würde nie das Wort Behinderung verwenden. Ich fühle mich nicht körperlich krank. Ich fühle mich auch nicht seelisch krank.
Trotzdem habe ich Tage, an denen ich mit mir kämpfe. Tage an denen ich mich nicht bereit fühle meine Glatze zu zeigen. Ich abwäge, ob ich lieber zu Hause in meinem Kämmerlein bleibe, als ins Thermalbad oder an den See zu fahren.
Im Beruf erscheine ich ausschließlich mit Perücke, selbst am heißesten Sommertag. Ich trage sehr gerne Perücken, aber bei über 30 Grad in der Sonne, verzichte ich privat lieber auf meinen Pfiffi und greife auf ein Tuch zurück.
In meinem speziellen Arbeitsalltag ist dies aber nicht so leicht. Ich übe einen sozialen Beruf aus, in dem ich mit sehr vielen Kindern von 0 – 6 agiere. Würde ich ständig zwischen Perücke und Glatze variieren, müsste ich mich immer wieder neu erklären, was sehr anstrengend sein kann. Die größeren Kinder wissen alle, dass ich eine Perücke trage. Für die Kleinkinder (0-3 Jahre) wäre ich immer wieder auf den ersten Blick eine Fremde. Hier ist Kontinuität und Vertrautheit wichtig. Entweder Perücke oder Glatze. Für mich selber bedeutet das aber, habe ich das Eine, ist mir aber das Andere lieber.
Fast alle durch die Haare ausgeübten Schutzmechanismen an meinem Körper funktionieren nicht richtig. Meine Augenbrauen fehlen vollständig. Dadurch läuft mir Schweiß ins Auge. Meine Wimpern fehlen teilweise. Ich habe regelmäßig kleine Fremdkörper, in Form von Dreck oder Insekten, im Auge. Haarshampoo brennt mir grundsätzlich im Auge, denn meine vorhandenen Wimpern schaffen es nicht alles abzuhalten. Meine Augen sind schnell gereizt, gerötet oder schwellen an. Krankheitserreger gelangen durch meine Nase konzentrierter in meinen Körper. Ich habe kaum Nasenhaare, die diese fernhalten können.
Antragsstellung
Im Mai diesen Jahres habe ich mich dazu entschlossen meinen Grad der Behinderung (GdB) durch das Landesamt für Gesundheit und Soziales Berlin feststellen zu lassen. Ich habe nicht lange über diesen Schritt nachgedacht. Denn ich sehe eine solche Feststellung nicht mit einem negativen Tenor, welcher mich auf dem Papier kränker macht als ich es tatsächlich bin. Die Feststellung einer Behinderung und der damit verbundene Schwerbehindertenausweis dienen der Unterstützung und übernehmen eine Ausgleichsfunktion. Alopecia Areata Universalis ist nicht grundlos unter den Krankheiten gelistet, aufgrund derer man einen Antrag stellen kann.
Durch einen tollen Artikel von Jenny Latz, die selber seit ihrer Jugend an Alopecia Universalis leidet und durch den aad.ev erfuhr ich, dass es durchaus möglich ist bis zu 30 % bei Alopecia Areata Universalis zu erhalten.
Mit den 30 % gehen steuerliche Begünstigungen einher. Die Beantragung eines Ausweises ist erst bei 50% möglich. Darüber hinaus ist die Gleichstellung gegenüber dem Arbeitgeber denkbar, wodurch eine Kündigung von Seiten des Arbeitgebers nicht so einfach umsetzbar ist.
Die Antragsstellung ist recht unspektakulär. Das Versorgungsamt Berlin stellt auf seiner Internetseite einen Download zur Verfügung, aber auch eine Online-Beantragung ist möglich.
Nach dem Ausfüllen und Abschicken, regelt alle weiteren Schritte dann der zuständige Sachbearbeiter. Der Antragsteller erhält zwischendurch Informationen zum Bearbeitungsstand.
Bei mir hat die Bearbeitung 2 Monate gedauert. Das Resultat ist ein Schreiben, mit der Bescheinigung meiner 30 %.
That’s it.
Danke für den Tipp, werde mich bei Gelegenheit um den Antrag kümmern. Hab mich auch schon mal gefragt ob es Sinn macht eine EU-Rente zu beantragen. Es geht dabei bi hat darum dass ich nicht mehr arbeiten gehen will aber mit Perücke ist es schon anstrengend länger als 6 Stunden zu gehen weil es irgendwann juckt.
Hallo Antje,
schön, dass ich dir helfen konnte. Zur EU-Rente kann ich dir leider keine Ratschläge geben. Ich selber habe auch im Allgemeinen nicht so große Juckprobleme mit meiner Perücke.Bin zum Glück nicht der Typ, der viel schwitzt am Kopf. Außnahme sind natürlich sehr heiße Tage, da kann die Perücke schonmal jucken und nerven. Ich kann mit ihr an normalen Tagen problemlos 8 Std. arbeiten.
Ich hoffe du findest eine Lösung für dich.
Liebe Grüße
Maria
Hallo Maria,
ich habe auch seit über 10 Jahren Alopecia Areata Universalis. Ich habe nun auch beschlossen, einen Antrag zu stellen (wusste lange Zeit nicht, dass das geht). Nun habe ich mir das Formular durchgelesen und stehe vor dem Problem, dass ich nicht viele Ärzte, geschweige den Kuren etc. nachzuweisen habe. Wie ausführlich war Dein Antrag? Und kannst Du dazu Tipps geben?
Vielen Dank und Grüße
Hallo Bettina, na klar gebe ich dir gerne Tipps. Ich habe dir eine e-mail geschrieben. Da steht Weiteres drin. Falls du noch Fragen hast, kannst du mir jederzeit gerne schreiben. Viele liebe Grüße
Liebe Maria, herzlichen Dank schon mal! Leider ging die Mail bei mir jedoch nicht ein. Könntest Du sie bitte nochmals senden? Danke! Viele Grüße
Entschuldige!! Ich habe die Mail flasch verschickt 🙂 Ich hoffe, du hast sie jetzt erhalten. Fals du Fragen hast, dann kannst du sie mir gerne senden!:) Liebe Grüße
Liebe Maria,
ich habe seit 15 Jahren Alopecia Areata Universalis.
Ich hatte mich ganz am Anfang schon mal damit beschäftigt einen Antrag zu stellen, es dann aber wieder verworfen.
Nun würde ich auf Arbeit darauf noch einmal angesprochen. Offensichtlich geht man davon aus, daß ich eine Behinderteneinstufung habe.
Möchte nun einen Antrag stellen, zumal ich nicht mehr voll arbeiten kann.
Ich wäre Dir sehr dankbar wenn Du mir auch ein paar Tipps zukommen lassen könntest.
Vielen lieben Dank
Hy Petra, Webb du Fragen hast, dann können wir auch gerne mailen. Schreibe mir doch einfach über mein Kontaktformular. schreibe@ichsehewasdunichtsiehst.de
Liebe Grüße
Maria
Liebe Maria,
Vielen lieben Dank!
Das mache ich!
Liebe Grüße
Petra
Hallo Liebe Maria. Auch ich habe seit inzwischen über 10j Alopecia Areata Universalis. Sitze grade vor dem Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung und bin stellenweise echt überfragt…. ich kann keine Kuren nachweisen und meine versuchten Therapien sind über 6j her… kannst du mir ein paar Tipps geben? Bin bei Punkt4 Angaben über Behinderungen und deren Behandlungen überfordert…
Liebe Grüße Melanie😀
Hallöchen, ich leide an Alopecia universalis. Ca. Seid 6Jahren. Habe immer drüber nachgedacht einen Antrag zu stellen. Nie getraut. Habe immer gedacht man macht sich dadurch minderwertiger….aber ich habe schon jeden Tag mit der Thematik zu kämpfen. Augenbrauen Wimpern kleben. Perrücke tragen. Würde mich über einen persönlichen Kontakt freuen. Weiß gerade nicht wie ich das Formular ausfüllen soll. Hatte als die Haare noch nicht komplett weg waren einige Behandlungen. Kortison etc.ausprobiert…aber seither nicht wirklich weiter experimentieren lassen. Arbeite in einem öffentlichen Beruf wo ich schon seid 15Jahre arbeitete und nicht ohne Haare gehen kann und will…LG E
Du kannst mir auch gerne eine Mail schreiben, wenn dir das lieber ist
schreibe@ichsehewasdunichtsiehst.de